大家好，关于探秘银屑病康复者的蜕变之旅：一组令人动容的裸照故事很多朋友都还不太明白，今天小编就来为大家分享关于的知识，希望对各位有所帮助！
一片黑暗中，嘉玖听到一个室友提高音量：“XX得了小姐才会生的病。”
XX是省份的名字。八人间的寝室，只有嘉玖来自那个省。
全身的血液仿佛都凝固了。
那晚，嘉玖蜷缩在被窝里，点开室友的人人网，动态里充斥着污秽的言语，配图照片是室友偷拍嘉玖的背影。嘉玖不敢多看一眼，关掉页面。她躲在床帘里，屈辱和恐惧感同时袭来，全身止不住发抖。
这样的欺辱并非首次。但在嘉玖被确诊得了银屑病后，寝室霸凌变本加厉。
2010年，嘉玖读大三。一次发烧，除高温外，嘉玖全身的皮肤开始瘙痒，头皮痒到无法忍受，她两只手整夜不停歇地在头皮上胡乱抓挠，指甲缝里塞满了血渍。
天亮后，嘉玖发现全身布满红色的小疹子，额头、眉毛和手肘处尤其明显。
两个多月后，嘉玖被确诊为寻常型银屑病，她住院了。银屑病俗称牛皮癣，全球有超过1.25亿银屑病患者。其中，中国患者超过650万，发病率约为0.47%。当时，国内医学界普遍认为，银屑病没有治愈的可能。嘉玖的医生告诉她：“住院不等于可以治好银屑病，这病可能要陪你一辈子。我希望你出院后，还是要像在医院里一样，坚持治，好好治。”
只是当时的嘉玖不知道,在接下来长达10年的岁月里，坚持这件事，银屑病做得比她还好。
一个月后，嘉玖出院了。当时的治疗方案对她的帮助很有限，病情不可遏制地发展。半年后，小红疹演变为红斑，上面覆盖着一层银白色的鳞屑，在原本健康的皮肤上蔓延开来。
病耻感萦绕着嘉玖：室友公开的嘲笑和辱骂之外，电线杆上贴着的小广告，“牛皮癣”紧挨着“性病”；还有一次，她去闺蜜家借宿，嘉玖无意中发现闺蜜在手机上的搜索记录：牛皮癣会不会传染？
那时起，嘉玖学会不再将皮肤示人，尽量只穿长袖长裤。
没人记得，嘉玖曾是个那么爱美的女孩，化妆品一应俱全，喜欢穿短裙和丝袜。患病后，嘉玖曾试图用黑色丝袜遮住腿部的皮损，但她发现，丝袜即便遮住了红斑、皮损，却遮不住皮肤的凹凸状态。脱丝袜时，袜子会粘着组织液，撕扯掉皮损处的鳞屑和薄膜，渗出斑斑血渍。嘉玖曾赌气一次买了8条短裙，最终无奈地跟自己说，“不要和自己较劲了”。
嘉玖的母亲也是一位银屑病患者。她症状轻微，小红疹集中在小腿和脚背处，若隐若现。大三寒假，嘉玖从学校返乡，换衣服时，母亲无意间瞥见女儿的身体，她冲进卧室抱着女儿，眼泪滚落下来。
银屑病有遗传倾向，而多个因素会诱发或加重病情，包括感染、精神紧张、不良嗜好（如吸烟、酗酒）等。了解这些后，嘉玖一度决定丁克。
干燥的冬季对银屑病患者最不友好。嘉玖胸部、后背处皮损严重。站得猛了，皮屑就会不可避免地抖落在椅子上，那是嘉玖最尴尬无助的时刻。头皮2/3的面积被皮损霸占，嘉玖不敢去理发店，“湿疹”或“头皮屑”的借口太无力，击退不了理发师的迟疑。
图 | 冬季干燥，皮屑抖落在椅子上
嘉玖害怕将自己的皮肤状态暴露在别人面前。在学校的公共洗澡堂，嘉玖会挑选有帘子的隔间。脱衣服前，她先打开淋浴头，用水仔细地将浴帘四周淋湿，确保它能服帖地吸附在墙面上。洗澡时，嘉玖时刻警觉地听帘外的响动，若有脚步声从帘子外传来，她会假装咳嗽。
难熬的日日夜夜，嘉玖也曾失去过理智。
她尝试过用沐浴盐治病。洗澡时，下狠手使劲搓全身的皮损，忍痛搓掉鳞屑，撕掉透明的薄膜，再在伤口上撒盐。盐撒在皮损处，疼痛感冲上头顶，嘉玖直勾勾地盯着皮损处，看着血渐渐渗出来。
好友还为她辗转买过“西班牙苍蝇”，将苍蝇研磨为粉末，撒在皮损处，试图用偏方治疗。
但在尝试过中医、西医还有各种偏方后，嘉玖的银屑病并未缓解。
后来，母亲跟一位北京协和医院的医生打听治疗银屑病的办法，医生打趣地说：“明天你收到自己被提拔为院长的消息，心情好了，就会恢复得很好。”
母亲转达嘉玖，情绪也会影响病情发展。嘉玖命令自己要开心，但银屑病在各种细微末节上影响着她的生活，她很难振作。而这种坏情绪，让她的病情继续加重着。
好在，艰难行进的道路上，也有温暖。
确诊后不久，嘉玖自作主张换了寝室。辅导员责备嘉玖，嘉玖崩溃道：“再不搬宿舍，我怕自己死在那里。”
嘉玖的枕头下长期藏着药膏、精油、医院自制药以及一根压舌板。寝室熄灯后，嘉玖在黑暗的掩护下点亮小台灯，躲在床帘里，开启自己孤独的涂药时刻。
腿和脚上药方便，脸部和头部涂药全凭直觉，后背部位让嘉玖犯了难。嘉玖捏着涂满药膏的压舌板，反手摸后背，身体来回扭动，台灯的微弱光线照在她的身上，怪异的姿势投影在床帘上。
睡在斜对面下铺的艾格琳小声问她：“嘉玖，你在干什么呀？你是在床上跳舞吗？”
嘉玖迟疑了，支支吾吾地回答：“我没在跳舞，我在擦药呢，后背够不着。”
艾格琳温柔又坚定地说：“你下来，到我床上来，我来帮你擦。”
艾格琳是一位哈萨克族女孩，对嘉玖很关照。艾格琳的善良撤掉了嘉玖内心的防线。嘉玖深呼一口气，从二层床上爬下来，钻到艾格琳的床上。
嘉玖脱下睡衣，解开内衣，赤裸的后背在艾格琳面前暴露无遗。艾格琳被嘉玖背后一大片的皮损震惊了，她压低嗓音问嘉玖：“这是什么病？”嘉玖压低声音回答她：“银屑病。”
“会传染吗？”
“不传染。”
艾格琳伸出手掌，问嘉玖“银屑病”三个字怎么写。
嘉玖低头握着艾格琳的手，用手指一笔一划地写在她手心里。抬头后，嘉玖发现艾格琳红了眼眶。
之后每晚，艾格琳会熬夜到寝室熄灯，等室友陆续入睡以后，艾格琳从床帘里探出头，对着嘉玖的床铺小声地召唤。她们躲在床帘里，一边打闹一边擦药。
艾格琳把银屑病讲给远在新疆的母亲听，询问是否当地有治疗银屑病的药方。夜晚，等人群散去之后，艾格琳会陪着嘉玖穿上短裙短裤，到没有人认识她们的小路上闲逛。
嘉玖逐渐敞开心扉，寝室没有人时，嘉玖会坐在上铺，把裸露的双腿搭在床沿边，让艾格琳凑近观察自己的皮肤状态是否有改善。
嘉玖大学毕业了，她和艾格琳分别回到自己的家乡。嘉玖准备休养一段时间再工作。后来，嘉玖发现无论自己如何调整休养，都对银屑病无济于事。
2018年，艾格琳结婚了。嘉玖乘坐两趟飞机，再转大巴车，最终在婚礼前赶到艾格琳的老家。亲戚朋友们惊讶于嘉玖路途奔波，大老远赶来参加婚礼。嘉玖挨个回复他们：“不是我好，是艾格琳太好了，她就是我生命中的天使。”
婚礼当晚，艾格琳跑到嘉玖的房间里——她还想着帮嘉玖擦药。
嘉玖执意拒绝，但艾格琳还是坚持让嘉玖坐好，给她的后背涂药。在那个热闹的夜晚，她们仿佛又回到了大学寝室的床帘后，安全又静谧。
和艾格琳一路的友情，让嘉玖感受到了爱与自我的价值。
既然无法摆脱银屑病，她试着积极地面对它，“银屑病是我的一位老朋友，我不喜欢它，藏着它，却和它亲密相伴”。2018年，嘉玖加入了银屑病病友群，了解到更多病友的故事，也互相鼓励。
但真正接纳自己是困难的。身边有人建议嘉玖拍一组裸照，让照片记住嘉玖皮损严重的样子，方便治好后回顾。嘉玖拒绝了——嘉玖能与银屑病共处，但她难以想象自己有治好的一天，也没法与千疮百孔的身体对视。
也是在那一年，表哥带给嘉玖一个让她振奋的消息。他的一位银屑病朋友使用了生物制剂，症状消退，逐渐回归到正常的生活状态。嘉玖半信半疑。毕竟多年来，她太多次燃起希望，又太多次陷入绝望。
嘉玖在各大论坛搜索生物制剂，了解到生物制剂是靶向治疗，在缓解病情、安全性、改善生活质量等方面，都优于传统治疗方法。
当时，我国尚未引进那种生物制剂。嘉玖便辗转联系到另一名银屑病患者，希望从海外渠道买药，但困难重重，嘉玖最终没有通过这条通路完成购药。
2019年，嘉玖在职场遇到瓶颈，高压环境下的负面情绪导致银屑病又一次爆发。皮损更大范围地包裹着嘉玖的皮肤，她必须在洗澡时搓掉厚厚的一层壳，才能完成涂药环节。日常走路时鳞屑也会摩擦肌肤，让嘉玖感到全身疼痛。她的指甲逐渐呈现颗粒状，甲肉分离，好几块指甲空出很大一个洞。最严重时，皮损甚至蔓延到了内衣裤遮盖的部位，彻底击穿了嘉玖的尊严底线。
也是在那时，嘉玖在银屑病病友互助网站了解到，一些新的海外生物制剂已经陆续在国内投入临床使用，有些还在开展临床研究。
仿佛看到重生的希望。嘉玖激动地将自己的病症照片发给一家正在开展研究的医院，甚至直奔北京，求一次试药的机会。但在各种因缘际会、利弊权衡之后，嘉玖决定不等试药，自费购买进口生物制剂。
图 | 使用生物制剂前要做的检查项目
2019年的冬天，嘉玖从医院到药房取药。途中，她从兜里掏出手机给自己录了一段视频。
2分32秒的视频里，嘉玖戴着黑色口罩，露出的鼻尖冻得红彤彤。她全程一蹦一跳地走着，颤抖的音色掩盖不了她的兴奋，口罩遮住了嘴，弯弯的眼角处流露出难以掩盖的喜悦。
她对着镜头碎碎念：“这是我人生的转折，我要记录这历史性的时刻，我迎来了新的生命。”
那一刻，屏幕里不是30岁的成熟女性，而是一个即将重新拥抱生命的小姑娘。
治疗开始了。嘉玖严格遵守疗程中的每一个步骤。她清晰记得用上生物制剂后她的皮肤状态：第一次注射后，皮损处的皮屑变软了；第二次注射后，皮损上的薄膜神奇地消失了；第三次注射后，她皮肤的皮损恢复成正常的皮肤状态。
图 | 第一次注射生物制剂后，嘉玖腿部的皮肤逐渐好转中
复诊时，嘉玖难以抑制自己的兴奋之情。她把长裤卷到大腿：“医生您看，我好了！我好想哭，太开心了！”
如今，治疗了9个月，嘉玖的皮肤光滑如初，“就像我的身体上从来没发生过那些惨烈的事。”她每晚入睡前，钻进被窝，还会惊讶地叫出声——原来纯棉的床单和被子接触到皮肤，触感那么柔软，竟然不会被皮屑扎得疼。
虽然银屑病依然不能被根治，但如今的一切对于10年后的嘉玖来说，无异于重生。
于是，嘉玖想用自己的微薄之力做些科普，帮助更多的银屑病患者走出阴霾。她卖力地在病友群里推荐生物制剂，却被群友怀疑为“药托”。她把自己治疗前后的对比照片发到群里，接受大家公开的审视。
有8位病友私加她的微信，嘉玖细细整理自己的使用情况和经验，编辑了大篇幅的文字发给对方。
跟同伴互通往来的过程给了嘉玖莫大的力量感：“能帮到别人，想想自己还是挺有用的。”
图 | 如今，可以重新穿短袖和短裙的嘉玖
也是在重生后，嘉玖终于尝试直视多年来心底的阴影。31岁，她重新下载微博和人人网，平静地逐条翻看当年的动态，尝试用自己读过的书来解读当年经历的种种，与过去的自己和解。
她兴奋地规划，要去拍一组比基尼照，随即推翻做了一个更大胆的决定：“比基尼照都太保守了，我要去拍一组裸照！”
她要认真欣赏自己身体的每一寸肌肤。
*因涉及隐私，文中皆为化名
撰文 | 张小冉
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用户评论
很佩服这位女性勇气和自信，能够在身体上留下疤痕的情况下依然做到如此坦然与自爱。我觉得每个人都应该像她一样，接受真实的自己，并在这个过程中找到自信和力量。
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这个故事让我深思，银屑病确实折磨人的内心和外貌，更让人失去信心。我希望能更多了解关于银屑病的知识，以及如何更好地应对它带来的困扰
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拍裸照这种做法有点过于极端吧？虽然她的经历令人感同身受，但我感觉这举动可能引发更多的负面关注，不利于她更好地走出阴影。
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真的太酷了！喜欢她把这个想法付诸行动的勇气，用自己的方式表达战胜病痛后的快乐和自信。我希望她能一直保持这样积极向上的态度
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每个人的抗病方式不同，我尊重她的选择，也希望她的故事能让更多人了解银屑病的困扰，并从中获得一些启发和力量。
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有点好奇为什么选择裸照这种方式？ 不过她战胜疾病的心态真的让人佩服！希望她身体越来越好
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我觉得这个决定很伟大，展现了女性独立自主的力量。 银屑病确实会给身体带来极大的折磨，但更重要的是，我们应该学会接纳自己的每一个角落。祝福她一直健康快乐!
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故事挺触动的，让人深思。希望这位女士能继续勇敢地追寻梦想，也祝愿天下所有患有银屑病的人都能早日摆脱疾病的困扰。
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这种说法有点不太妥当吧？每個人對外貌的要求和感受不同，我們不應該輕易評判他人的選擇。 更重要的是關注她战胜病痛後的勇气和自信！
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说实话，我对银屑病的了解不多，但这篇文章给我带来了很多新的启发。希望能有更多科普文章能够帮助理解和认识这类型的疾病
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这位女士确实很勇敢也很强大, 她在抗争过程中展现出了强大的意志力。希望她能用自己的经历鼓励更多人勇于面对生活上的挑战！
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我不太明白拍裸照的目的，但我觉得每个人都有权选择自己表达自我的方式。 我更想关注的是战胜银屑病后的感悟和体验。
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这位女士的做法确实可以引起人们对银屑病的关注度, 也为一些患者带来了信心和勇气。 希望社会能够更加理解和支持患有银屑病的人们!
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很佩服她用自己的方式表达自我价值，也希望她的故事能让人们了解到战胜疾病后的力量和自爱的重要性！
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觉得这个行为有点过于极端了，银屑病真的需要认真对待，但我们不应该将解决问题的注意力集中于外貌上。
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这位女士的勇气真的非常令人钦佩! 希望她的故事能够鼓舞更多的人去勇敢面对生活中的挑战，并找到战胜困境的力量。
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